Registre National Cataracte |
Vous êtes suivi pour une chirurgie de la cataracte. Votre chirurgien implique ses patients dans l’évaluation des résultats des soins qu’il vous administre, à l’aide d’un score intitulé le « Gain de Santé ».
Le Gain de Santé est mesuré à l’aide d’un score généré par un questionnaire portant sur votre confort visuel avant et après la chirurgie. La mesure du Gain de Santé implique la collecte puis le traitement d’un certain nombre de données personnelles vous concernant, ces opérations devant être menées en conformité avec le règlement européen n°2016/679, dit « Règlement Général de la Protection des Données » (RGPD).
L’objet de la présente note et de vous informer de façon complète sur le traitement de vos données personnelles dans le cadre de la mesure du Gain de Santé, conformément au RGPD.
Votre participation à ce questionnaire d’évaluation est entièrement libre et volontaire. Prenez le temps de lire ce document, il vous renseignera sur ce projet et sur le traitement de vos données personnelles. N’hésitez pas à poser toutes vos questions à votre chirurgien.
Quels types de données sont collectées ?
Le parcours de soins de la cataracte implique la collecte de données « classiques », habituellement collectées dans votre dossier médical pour ce type d’intervention. Il s’agit de données administratives (coordonnées, date de soins), démographiques (sexe, date de naissance), médicales (vos antécédents médicaux, vos comorbidités, vos traitements, le diagnostic de votre cataracte ou d’autres troubles oculaires, tests d’acuité visuelle).
Dans le cadre de cette évaluation, ces données médicales « classiques » seront complétées par des données que vous allez vous-même fournir à travers un auto-questionnaire spécifique à votre prise en charge dans le cadre de votre chirurgie de la cataracte. Ce questionnaire permettra d’évaluer le confort visuel dans vos activités quotidiennes, avant l’opération et après l’opération.
Qui organise cette évaluation ?
Cette évaluation est organisée par votre chirurgien et par la société PromTime, dont l’activité vise spécifiquement à mesurer les résultats des soins rapportés par les patients tout au long de leurs parcours de soins, afin d’optimiser leur prise en charge. Votre chirurgien et la société PromTime sont les responsables de l’évaluation.
En conséquence, votre chirurgien et la société PromTime sont considérés comme étant des « responsables de traitement » au sens du RGPD. Vous devez en conséquence vous adresser, selon votre préférence, soit à votre chirurgien, soit à la société PromTime (aux coordonnées ci-dessous indiquées dans la rubrique « Qui contacter en cas de demande d’information complémentaire ? ») afin d’exercer vos droits.
Que dois-je faire ?
Vous allez remplir un questionnaire « cataracte » depuis votre smartphone ou ordinateur.
Le questionnaire a été spécialement conçu pour être complété par des personnes seniors dont la vue est dégradée.
La réponse au questionnaire prend environ 5 minutes et sera réalisée à deux reprises :
- Une première fois avant la chirurgie du premier œil,
- Une seconde fois dans les trois mois après la chirurgie du dernier œil opéré.
Vous recevrez un email et/ou SMS suite à la programmation de votre intervention, puis dans les 3 mois après la dernière chirurgie. En cas d’absence de réponse de votre part, vous serez contacté(e) par téléphone afin que vous puissiez répondre au questionnaire.
Cette évaluation n’occasionne aucun frais à votre charge.
Pourquoi ai-je été choisi(e) ?
Vous avez été invité(e) à participer car vous êtes âgé(e) de 18 ans ou plus, vous allez vous faire opérer de la cataracte et votre opération sera réalisée par un chirurgien participant à cette évaluation.
Quels seront les risques et les avantages possibles ?
Cette évaluation étant effectuée d’une part à partir de données collectées habituellement dans votre dossier médical, et d’autre part à partir de données que vous consentez expressément à transmettre, elle ne comporte aucun risque pour vous et vos données. Les informations obtenues ont pour objet d’aider les chirurgiens à améliorer leurs pratiques.
Dois-je autoriser l’utilisation de mes données ?
Vous êtes entièrement libre de participer et donc d’autoriser ou non l’utilisation de vos données à caractère personnel. Lorsque vous accédez à la plateforme pour remplir le questionnaire, vous pouvez consentir ou non à ce que vos données à caractère personnel soient utilisées. Votre participation est conditionnée au recueil de votre consentement.
Si vous vous opposez à ce que vos données à caractère personnel soient utilisées, il vous suffira de ne pas donner votre consentement [cliquer sur « non »]. Dans ce cas, vous ne participerez pas à la l’évaluation, et cela n’aura aucune conséquence ni sur votre suivi, ni sur la relation avec votre chirurgien, ni sur la qualité de vos soins.
Si, au contraire, vous acceptez que vos données à caractère personnel soient utilisées, il vous suffira de cliquer sur « oui ».
Votre participation à l’évaluation signifie que vous acceptez que votre chirurgien recueille des données à caractère personnel vous concernant et que les responsables l’évaluation (votre chirurgien et la société PromTime) puissent les utiliser dans le cadre de l’évaluation. Vous avez le droit, à tout moment, de demander à votre chirurgien quelles sont les données collectées à votre sujet et quelle est leur utilité dans le cadre de cette évaluation.
Sachez que vous êtes libre de changer d’avis, à tout moment, sur l’utilisation de vos données, sans avoir à vous justifier. Cela n’affectera pas votre suivi, ni la relation avec votre chirurgien, ni la qualité de vos soins.
Ma participation à cette évaluation restera-t-elle confidentielle ?
Votre identité ne sera jamais révélée, que ce soit dans un rapport, une publication, ou tout autre document résultant de l’évaluation. Toutes les informations recueillies à votre sujet pendant l’évaluation resteront strictement confidentielles.
Vos données médicales pourront être examinées par les responsables de l’évaluation à des fins de vérification et d’analyse. Toutes les personnes ayant accès à vos dossiers médicaux sont tenues au secret professionnel, même après la fin de l’évaluation.
Les données de santé collectées sont susceptibles d’être adressées à des organismes de santé (ICHOM, Eurequo), toujours dans le but de permettre aux praticiens de se comparer et de s’améliorer.
Dans ce cadre, seules les données anonymisées font l’objet d’analyses statistiques et de publications, ou sont adressées aux organismes extérieurs. Votre identité ne sera donc jamais divulguée dans ce cadre et il sera impossible de vous identifier à partir des données transmises.
Enfin, vous êtes informé que : (i) les autorités compétentes peuvent, à leur requête et en vertu de la loi, être destinataires de vos données, (ii) conformément au RGPD, vos données peuvent être traitées sans votre consentement pour des finalités d’intérêt public ou conformément à l’intérêt légitime du responsable de traitement, à condition toutefois que vous soyez informé de façon exhaustive des modalités de ce traitement. Dans toutes les autres hypothèses, vos données ne seront pas transmises à des tiers sans votre consentement exprès en dehors des explications qui vous sont données dans cette note.
Quels sont mes droits sur les données recueillies durant l’évaluation ?
Conformément au RGPD (articles 15, 16, 17, 18 et 21), vous disposez des droits suivants sur les données vous concernant :
- Droit d’accès aux données vous concernant (article 15) ;
- Droit de rectification des données erronées, inexactes ou incomplètes (article 16) ;
- Droit d’effacement des données notamment en cas de traitement illicite (article 17) ;
- Droit de limitation du traitement, notamment si le traitement venait à être remis en cause (article 18) ;
- Droit d’opposition au traitement des données (article 21).
Vos données sont conservées par PromTime jusqu’à la cessation de l’abonnement au registre PromOphta de votre chirurgien.
Qui contacter en cas de demande d’information complémentaire ?
Si vous avez besoin d’informations complémentaires, mais aussi en cas de problème ou d’inquiétude, vous pouvez contacter votre chirurgien ou son secrétariat aux coordonnées téléphoniques, postales ou email qui vous ont déjà été transmises.
Vous pouvez également contacter le Délégué à la Protection des Données (DPD) de la société PromTime aux coordonnées suivantes : dpo@promtime.org.
Durant votre participation à cette évaluation, si vous considérez que vos droits en vertu du RGPD ne sont pas respectés, vous avez le droit de déposer une réclamation auprès de l’autorité de surveillance compétente en France, la Commission Nationale Informatique et Libertés (CNIL), en vous rendant sur le site suivant : https://www.cnil.fr ou en adressant un courrier postal à l’adresse suivante : CNIL – 3 Place de Fontenoy – TSA 80715 – 75334 PARIS Cedex 07.